مجتمع مرضى التصلب الجانبي الضموري (ALS) يطالب أوتاوا (Ottawa) باستثمار 50 مليون دولار في أبحاث العلاج

عاد أشخاص يعيشون مع مرض التصلب الجانبي الضموري، إلى جانب مقدمي الرعاية والأطباء والباحثين والمدافعين عنهم من مختلف أنحاء كندا، إلى البرلمان في أوتاوا اليوم للمطالبة باستثمار فدرالي عاجل قدره 50 مليون دولار على مدى 5 سنوات في التعاون الكندي لعلاج مرض التصلب الجانبي الضموري، وفق ما أعلنته جمعية التصلب الجانبي الضموري في كندا صباح اليوم.

ويعيش نحو 4,000 كندي مع هذا المرض العصبي الذي يتطور بسرعة، ولا يتجاوز متوسط العمر المتوقع بعد التشخيص سنتين إلى 5 سنوات. وقالت تامي مور (Tammy Moore)، الرئيسة التنفيذية للجمعية، إنه «لا يوجد ببساطة وقت نضيعه بالنسبة إلى شخص يعيش مع هذا المرض»، مشددة على أن الباحثين الكنديين جاهزون لتسريع العمل، لكنهم يحتاجون إلى تمويل فدرالي مستدام.

ويطالب الوفد بأن يمول الاستثمار المطلوب فهم المرض بشكل أفضل، وبناء بيانات وطنية أقوى، وجلب مزيد من التجارب السريرية إلى كندا، ومنح المرضى وصولا أبكر إلى العلاجات المحتملة. وترى الجمعية أن مبلغ 50 مليون دولار متواضع في سياق الإنفاق الفدرالي الأوسع، لكنه قادر على تغيير ما هو ممكن في أبحاث هذا المرض.

وتأتي المطالبة في وقت ترفع فيه كندا إنفاقها الدفاعي، إذ يلفت المجتمع المطالب إلى أن قدامى المحاربين معرضون أكثر من غيرهم للإصابة بالتصلب الجانبي الضموري، وأن دعم من خدموا البلاد يجب أن يتجاوز سنوات خدمتهم. ويقول المنظمون إن الاستثمار في الأبحاث سيفيد كل المصابين بالمرض، وليس المحاربين القدامى وحدهم.

وتأمل الجمعية أن يترجم هذا اليوم البرلماني إلى التزام فدرالي ملموس، في وقت يؤكد فيه المرضى وعائلاتهم أن كل شهر تأخير يكلف حياة أشخاص لا يملكون رفاهية الانتظار.